今回は、私の謎の口唇炎についてまとめました。
実体験をもとにこのブログにて記載していきます。
私自身も困っているため、原因不明の水疱や膿疱が発生した方は、これを見て少しでも解決につながったら嬉しいです。
発症1日目:口内炎・水疱
2022年9月5日のことです。
超大きい口内炎1つと共に、水疱が1つできました。
私は以前に、ヘルペスに罹患したことはなかったのですが、唇に水疱が数個できたことはありました。
だから、それなのかな??と
この発症日は甘く考えていました。
発症2日目:水疱3つに増加
次の日に水疱が3つに増加していたため、これはまずいなと思い
既に所有していた抗生剤を内服しました。
発症3日目〜6日:水疱消失
昨日の抗生剤が効いたからか、水疱が消失しました。
ただ、一時的に良くなっただけで、これからがひどくなるのでした。。。
発症1週間目:唇全体に水疱発生(実際の写真あり※閲覧注意)
1週間目から本格的に悪化してきました。
唇全体に水疱が発生してしまったのです。
これが実際の写真です。
そして、水疱が徐々に膿疱となりました。
最終的には、水疱が全部繋がり、皮が剥がれてめくれてしまいました。
そして、何もしなくても痛いため、夜痛すぎて寝れませんでした。
そのくらい痛みが出てきてしまったため、次の日皮膚科に受診しました。
1回目の受診:ヘルペス性のかぶれ
1回目に受診すると、ヘルペス性のかぶれと診断されました。
もう遅いかもしれないけどということですが、口唇ヘルペス用の薬を処方されました。
【処方内容】
・ビタラビン軟膏3%
・バラシクロビル錠500mg
・トラネキサム酸錠500mg
発症2週間目:痛みは軽減
1週間目と変わったことは、「眠れないほど痛い」ということは無くなりました。
しかし、引き続き
・触れると痛い
・食べれるものが限られる
・水疱が毎日4個ずつ発生し続ける
・水疱が破けて皮が剥け続ける
という症状は変わっていません。
2回目の受診:保護剤塗布
先週よりは痛みが軽減したため、このまま良くなっていくかと考えられた頃でした。
しかしヘルペスだった場合は、5日以上内服しても効果がないため抗炎症剤のみ処方となりました。
しかし水疱はでき続けているため、次のお薬が処方されました。
【処方内容】
・トラネキサム錠500mg
・プッロペト
3週間目:変わらず
2週間目と変わらずです。
毎日4個ずつ水疱が発生し続けています。
3回目の受診:かかりつけ医が休診だったため、近くの皮膚科に受診
治らなかったらまた受診することになっていましたが、治らなかったためまた受診しにいきました。
かかりつけ医が休診だったため、近くの皮膚科で受診しました。
すると、病名も定かではなく、原因も不明とのことでした。
ヘルペスの薬で治っていないから、ヘルペスと違うのではないか(ヘルペスではない)という疑惑が発生してきました。
しかし治っていないからという理由で、違う内容を処方されました。
【処方内容】
・アレロック5 5mg
・キンベート軟膏0.05%
・白色ワセリン
4週間目:変わらず
特に良くもならず悪くもならず、ずっと同じ状態で、水疱が毎日発生し続けています。
4回目の受診:またかかりつけ医へ
今週はかかりつけ医が営業していたため、受診しました。
すると、先週の処方内容に対して「ステロイドなんて処方されたの!悪化するから中止してください」と言われ、先週のキンダーベート軟膏は中止となりました。
問診で
・貧血?
・普段疲れやすいということはない?
・金属アレルギーということはない?
と聞かれました。
そしてこの日は、血液検査となりました。
【処方内容】
・トラネキサム酸錠500mg
・前回のプロペトを引き続き塗布
4.5週間目:悪化
週の途中で、唇に腫脹と顕著な発赤が見られるようになり、悪化しました。
お陰様で、ヒアルロン酸を入れたかのような唇の厚さになりました。(海外アーティストのようになった)
見た目的には赤いピンクだし可愛いんですけどね。(皮膚が剥がれていてグロい部分もありますが)
痛みは、夜も眠れないほどの痛みでした。
このタイミングで、親戚の看護師に、ベーチェット病なのではないかと言われました。
そこで心配になったため、内科(リウマチ科)に受診したところ、とりあえず唇の症状は(他の全身症状は置いておいて)ベーチェット病ではないとのことでした。
原因を聞いてみると、ヘルペスの超重症化した例でこの感じの患者さんを見たことがあるため、ヘルペスの重症化したパターンか、アレルギーの超過敏反応したパターンか、のように見えるとのことでした。
ただ、食べ物でアレルギー反応を起こしているのであれば、口腔内全体にできるはずだから違うような気もするし、原因は不明でした。
結局また原因不明に戻り、振り出しに戻りました。
5週間目:好酸球のみ異常値
先週の皮膚科での血液検査結果が出ました。
結果、好酸球のみ高値でした。
それ以外は正常範囲内でした。
そのため、唇に炎症が起こっているから高いのか、アレルギー反応が起こっているから高いのか、その辺りが疑われるとのことでした。
【処方内容】
・クロベタゾン酪酸エステル0.05%
・フェキソフェナジン塩酸塩錠60mg
6週間目:水疱発生数が減ってきた
先週処方された、ステロイドが効いたのか、アレルギー内服薬が効いたのか、期間が経過したからなのかは定かではありませんが、
水疱発生数が減ってきました。
そして、晴れと発赤はなくなり、元の唇に戻ってきました。
そのため、今週は前回の処方内容を継続して、良くなってきたら保護剤に変更することとなりました。
【処方内容】(先週と同様)
・クロベタゾン酪酸エステル0.05%
・フェキソフェナジン塩酸塩錠60mg
7週間目:外側の水疱が発生しなくなった(内側は変わらず発生)
唇の外側には水疱が発生しなくなりました。
しかし、内側には薬が塗布できないからか(塗布できたとしても口の中のため薬が停滞できないため)、内側には水疱は発生し続けています。
外側だけ治っただけでもまあ良いか、と楽観的になってきました。
そして、皮膚科の医師も、さすがにもうすぐ3ヶ月にもなるし、これはヘルペスではないという診断になってきました。
亜鉛欠乏症かもしれないとのことで、血液検査を実施しました。
来週結果が出るため、また更新します。
【処方内容】(塗り薬は先週と同様)
・フェキソフェナジン塩酸塩錠60mg
8週間目:ベーチェット病疑いと診断
症状は変わらずありますが、良くなったり悪くなったりしています。
皮膚科にて、ベーチェット病疑いという診断になりました。
(以前からのの口内炎・下血・毛嚢炎もあったため)
しかしベーチェットの場合は、良くなったり悪くなったりを繰り返すため、診断が難しいそうです。
また、消化器内科や皮膚科やリウマチ科や眼科などのあらゆる科での判断が必要となるため、診断がつくことも難しいそうです。
しかし原因がわかれば対処もできるため、やっとかあという思いで少し安心しました。
【処方内容】
・フェキソフェナジン塩酸塩錠60mg
・津村温清飲エキス顆粒
・プロぺト
9週目:眼科へ受診→問題なし
皮膚科にて眼科の受診も勧められたため、近所の眼科ヘ受診しました。
視力低下はあるものの、眼科では異常は見られませんでした。
安心でしたね。
しかし通院が大変になってきました。
非常に多い
10週目(2022年11月):紹介状依頼
総合病院へ紹介状を書いてもらうこととなりました。
総合病院に連絡する際は、平日でなければならないため、また来週受診してそこで紹介状を書いてもらうこととなりました。
ここまでの流れが非常に長かったです。もう大変
現在の医療の問題
— Miori (美織) (@mioriescom) October 31, 2022
【紹介状・セカンドオピニオンは、あるけど無いようなもの】
現在私は症状が悪化しているのに、3ヶ月間原因不明の診断のまま。
セカンドオピニオンでは、かかりつけ医が嫌がるだろうとの事で診断してもらえず
かかりつけ医にてやっと促しの説明により「○○疑い」の診断がついたら
つまり、医師がセカンドオピニオンや紹介状に応じるかどうかは
— Miori (美織) (@mioriescom) October 31, 2022
「プライドを傷付けない工夫された依頼の仕方」次第。
(紹介せざるを得ない理由をつける等)
ここが問題。
「医師のプライドにより、適切な治療が遅れている」
これ私3ヶ月も繰り返してるけど、
この問題なかったら1ヶ月間で済んでる
で、この絶対王政の中のこの医師が
— Miori (美織) (@mioriescom) October 31, 2022
毒医師だった場合(症例は多いけど、性格に難ありの場合)
全員がこの王様医師のご機嫌を伺い、この医師に不可解のないお城が出来上がる
すると、現在のような
気使いすぎて紹介状書きにくい・セカンドオピニオン対応しにくい
という状況が出来上がる
患者側の私からすると
— Miori (美織) (@mioriescom) October 31, 2022
医師同士の機嫌やプライドでなく、症状で判断してくださいな
としか思わない
もはや呆れてる
~この解決策~
患者自身が健康データをブロックチェーンで管理できる未来✨✨
患者自身が情報を握れたら、
紹介状やセカンドオピニオンでの揉め事が起きないし治療も遅延しない https://t.co/15WYO7aOj2
あ、語弊がる
— Miori (美織) (@mioriescom) October 31, 2022
その中でも、
本当に患者さんの健康状態のために行動し続けて下さっている医師も、多く見てきたよ
本当にありがとうございますで
優しさに涙が出そうになることもある沈✨
ブロックチェーンデータを通して、
そういう素敵な医師に巡り会える患者さんが増えていくといいね
結論
詳細は語りませんが、かかりつけ医の選定はとても大切です。
(詳しくない医師だと、ずっと通っていても一向に解決に至りません。)
11週目:総合病院の紹介状
総合病院に紹介状を書いてもらいました。
この際、眼科の先生からも総合病院の方が解決するのではないかとの助言があったため、この後眼科にも受診しました。
一連の流れを伝え、次週総合病院に受診することになりました。
長かったああああ
ここからの表記は週間で表すと大変になるため、1ヶ月ごとに経過を追っていきます。
3ヶ月目:原因不明(だけど推測してみた)
やっと創業病院で受診できるようになりました。
しかしやはり原因は不明のままです。
両親とも接触性皮膚炎だから、それが関係あるのかな・・・!?
母も、昔蚊に刺されただけで超大きな水疱が四肢にできたと述べていました。
そして今でも顔面にほぼ毎日のように蕁麻疹が出来続けています。
弟は幼少期に10度のアトピー性皮膚炎+卵アレルギーだったし、
今頃知ったのですが、うちは皮膚が弱い系の家系でした。
だから、それが関係している可能性もありますね。
また、ベーチェット病疑惑の関係で、大腸のCTも撮ってもらいました。
まとめ
まだリアルタイムで更新中のため、1週間ごとに症状を更新し続けます。
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